BirchEriksen.org

Udsagn: AIDS





Smilet bag masken

Bryllupsbilledet ligger på bordet. Han er i hvidt og smiler. Hun i lysegult - hendes smil er skjult bag en maske. Han ligger i sengen.

Bente og Torben - som de hedder her - blev gift i juni 1987. På hospitalet. Efter at de i næsten 10 år havde boet sammen og fået to børn. En måned inden brylluppet havde Torben fået konstateret AIDS i udbrud. Fem måneder senere var Bente enke.

»Vi blev rådet til at gifte os, fordi det ville gøre tingene lettere for mig efter Torbens død. Oprindelig skulle vi være gift om tirsdagen, men allerede mandag eftermiddag spurgte han, om jeg troede, han så ville være i live. Derfor fik vi brylluppet fremskyndet.«

Parret traf hinanden på et andet hospital. I en anden tid, under andre omstændigheder. Bente arbejdede der. Torben var indlagt med brækket ben efter at være kørt galt med sin motorcykel. I efteråret 1977 flyttede de sammen i en lejlighed, i 1979 fik de sønnen Thomas og eget hus, og i sommeren 1982 blev datteren Pernille født.

AIDS havde de ikke hørt om før i sommeren 1985, da medierne begyndte at interessere sig for den.

»Vi reagerede som alle andre. Det ramte jo kun bøsser. Ikke os.«

I begyndelsen af september 1985 kom sagen frem om en donor, der havde givet blod i Hillerød og senere var død af AIDS. Først i den forbindelse hørte de om, at også bløderne kunne risikere at blive smittet gennem deres medicin. Torben var bløder. Omend i mild grad.

»Mens han var barn, var der en del besvær med hans blødersygdom. Han blev arbejdsmand, og sygdommen gav ham senere ingen problemer. Som voksen havde han faktisk slet ikke brug for at tage faktor-præparater. Kun forebyggende, hvis han f.eks. skulle have trukket en tand ud.«

Torben og Bente talte om det nye de hørte og blev enige om, at han så hellere måtte få taget en HIV-test.

»Nærmest for at få afkræftet at han kunne være smittet. Vi havde overhovedet ikke snakket om 'hvad nu hvis. . .'«

Den lokale læge foretog testen. På det tidspunkt gik Torben til behandling på en hudklinik, fordi han havde noget svamp og forkølelsessår, der ikke ville forsvinde. Hans egen læge sagde, at han hellere måtte få svaret på testen af hudlægerne. De havde undersøgt ham for allergiske reaktioner i forbindelse med hans arbejde. Og havde samtidig taget en blodprøve.

»Jeg sad i bilen og ventede, mens han var oppe hos lægerne. Det varede ikke længe, inden han kom og bad mig følge med. Så fortalte de, at han var smittet. Og spurgte om ikke jeg ville testes. Jeg overvejede det overhovedet ikke. Jeg var ikke i tvivl om, at det ville jeg. For hellere få sikkerhed end leve med uvisheden.«

Bente og Torben havde ikke brugt kondom som prævention. Hun var også smittet.

»Den kom trampende ind i vores trygge familieliv
og ændrede alt på et øjeblik«,

som Bente senere har skrevet i et digt. Hun har svært ved at genkalde sig, hvad hun tænkte. Udover et kaos af følelser, hvor alle mulige tanker for gennem hovedet på hende. Samtidig meldte spørgsmålet sig om også datteren Pernille var smittet.

»Det var slemt, da hun skulle undersøges, fordi hun på det tidspunkt havde tynd mave. Det kunne jo være, fordi jeg havde smittet hende. Under graviditeten. Men igen, usikkerheden er værre end visheden. Hvis man frygter noget uden grund.«

Mavepinen var noget andet. Pernilles prøve var negativ. Så Bente havde ikke smittet hende i svangerskabet.

- Hvordan reagerede Torben, da han fik at vide, at han havde HIV?

»Han talte ikke meget om at være smittet. Men efter en udsendelse i fjernsynet med en AIDS-ramt sagde han:

'Når man ser det, er det som om, man allerede er dødsdømt'. Vi var meget forskellige. Torben sagde ikke så meget, jeg taler hele tiden. Nu kunne det godt virke som om han fortrængte det hele. Jeg oplever det ikke på den måde. Jeg tror han affandt sig med, at sådan var det bare.«

»Nu og da kom der så en bemærkning. Vi havde talt om vi skulle fortælle det til vore venner. Han sagde: 'Så får vi dem da sorteret'. Men det skete ikke. Der var ingen af vennerne, der faldt fra. Selvfølgelig må han da have været bange ind i mellem. Gid han dog havde åbnet munden om det. Dét savner jeg i dag.«

»Dernæst - et par år, hvor alt er, næsten
som om ingenting er sket«

Bente og Torben levede videre som om intet var hændt. De valgte ikke at fortælle deres børn, at de var smittede.

»Vi var jo i og for sig sunde og raske, selv om vi var smittede.«

En dag i marts 1987 begyndte Torben at bløde fra lungerne. Han ringede til Bente på hendes arbejde.

»Han fortalte, at mens han ventede på Falck, spiste han den ene is eller den anden. På den måde kunne han holde blødningerne nede.«

Blødningen skyldtes en lungebetændelse. Han blev indlagt på Marselisborg Hospital i Århus. Der fandt man ud af, at den form for lungebetændelse, han havde, var karakteristisk for AIDS i udbrud.

»Torben lå der længe, men jeg regnede med at få ham hjem til pinse. På det tidspunkt skulle han begynde på den nye medicin, AZT. Han hørte til de patienter, der ikke kunne tåle den. Han fik meget høj feber og antallet af hvide blodlegemer faldt. Så Torben blev lagt på isolationsstue, for at han ikke skulle blive smittet af andre sygdomme.«

Det var på dette tidspunkt Bente og Torben blev gift. Derfor havde hun operationsmaske og lysegul overtrækskittel på, da bryllupsbilledet blev taget. For lægerne havde sagt, at de ikke var sikre på, at han overlevede.

Ved samme lejlighed fortalte de familien og vennerne, at han havde AIDS.

»Vi taler - om livet og døden.
Stadig - angst og håb.
Men så en dag.
Det gik - vi klarede den«

»En af dagene spurgte han mig, om jeg havde tænkt over, hvor vi skulle begraves. Jeg svarede, at det skulle være på kirkegården derhjemme. Han nikkede og sagde, at han ville brændes. Vi skrev også børnetestamente.«

Torben kom over krisen i sygdommen i juli. Herefter fulgte en periode, hvor han var skiftevis hjemme og på hospitalet. Hjemme i tre uger. Så tre uger på hospitalet for at blive behandlet for nogle bylder han havde fået på arm og kind. Så hjemme i fire dage. En blødning fra endetarmen - endnu en følgesygdom - sendte ham på hospitalet igen. Så kom han hjem og var i en måneds tid, hvor han fik det gradvist dårligere.

»Jeg troede ellers, at vi nu skulle til at leve normalt. Han var meget svag og lå det meste af tiden i sengen. Jeg brokkede mig for at få ham til at stå op, men han var for afkræftet til at skændes med mig. I stedet gav han mig bare ret. Og gjorde ellers som han selv ville.«

»Han bliver mere og mere afkræftet,
og så - indlæggelse igen.
Den sidste, fandt vi senere ud af.«

»Han kunne knap holde sig vågen. Jeg var der daglig, og et par gange om ugen var ungerne med. Hver dag, når han lige vågnede et kort øjeblik og så, jeg var der, spurgte han: 'Kommer du i morgen?', og så faldt han hen igen. Vejrtrækningen blev mere og mere besværet.«

Torben døde i oktober 1987. 12 dage før han ville være blevet 32.

»Jeg sad og holdt ham i hånden, slap den kun nødigt. Han var bevidstløs. Men ind i mellem kaldte jeg på ham. Fortalte, at jeg var der. Han døde ved 19-tiden. Ungerne var hos nogle venner. Jeg ringede til dem fra Århus og fortalte børnene, at deres far var død. Vennerne bragte også dem med til hospitalet. Der tog børnene og jeg afsked med Torben. Sad der længe og snakkede. Var der - alle fire. Da vi skulle gå, gik jeg hen og strøg Torben over kinden. Som den sidste afsked. 'Det vil jeg også', sagde Thomas. Han stod lidt og mumlede til sin far. Jeg hørte ikke det hele, men et par sætninger. Som 'nu har han fået fred' - noget børnene havde talt meget om inden - og 'far får aldrig set det elektriske tog mere'.«

»Ude på gangen stod vennerne. Vi aftalte, at børnene skulle sove der om natten, sådan som det hele tiden havde været meningen. Det var også godt nok, for så havde jeg huset for mig selv og kunne gøre, som jeg ville.«

»Den første nat græd jeg helt vildt. Jeg vandrede rastløst om i huset og tudede. I køleskabet fandt jeg en øl. Den tog jeg med i seng sammen med et fotoalbum og en kryds-og-tværs. Jeg kiggede på billederne fra vore ferier. De fik mig til at græde. Så drak jeg noget af øllen og gav mig til at løse krydsord. Indtil jeg igen begyndte at græde og fik udmattet mig selv så meget, at jeg faldt i søvn. Sådan gik de første nætter.«

Dagene gik med at ordne alle de praktiske ting. Aftalte begravelsen med præst og bedemand. Og de økonomiske med banken.

»Jeg fik en ordentlig snak med bankmanden. Han var utrolig god til at lytte. Ikke bare en af dem, der gjorde det af pligt. Men fordi han var interesseret. Vi snakkede om alt muligt. Selv det med pengene fik vi ordnet.«

»I det hele taget kørte jeg meget omkring og besøgte venner. Når jeg kom hjem, begravede jeg hovedet i klædeskabet. Ikke kun for at lugte ham, men lige så meget for at mærke ham. Jeg havde så tit omfavnet ham bagfra og lagt min kind mod hans skjorteryg. Jeg borede ansigtet mod skjorterne og så var det næsten som om. . .«

Børnene havde fået at vide, at deres far var alvorligt syg og skulle dø. Men i den første lange tid blev ordet 'AIDS' ikke nævnt. For at beskytte børnene. Men de forklaringer, Bente havde forsøgt sig med for at skåne dem, troede Thomas ikke længere på.

»Han var klar over at det måtte være noget andet. Og han tænkte meget over det, men spurgte ikke mere selv. I stedet blev han ret aggressiv, og gik i en periode i legeterapi på en børnepsykiatrisk afdeling.«

»Da jeg fortalte Thomas om det, på et tidspunkt hvor hans far endnu levede, havde han ikke tidligere bidt mærke i, at der var noget der hed AIDS. Han havde meget svært ved at udtale ordet. Da Torben døde, fortalte Thomas det til tre af sine kammerater. Også hvad han døde af. Med Pernille var noget andet. Fordi hun er så lille og ikke tænker så meget over tingene som sin bror.«

- Ved børnene, at deres mor også er smittet?

»Jeg har valgt ikke at fortælle dem det. De har haft nok med at deres far var syg og skulle dø. Thomas ved alt om, at det kan smitte seksuelt, men han har aldrig spurgt, om jeg er smittet. Han skal have det at vide. Jeg venter bare på en anledning til, at vi kan få snakket om det. Det var på samme måde, han fik besked om AIDS.«

Bente har heller ikke fortalt sin mor, at hun er smittet.

»Det er også for at beskytte hende. Hun er gammel. Og der behøver jo ikke ske noget. Hun vil måske heller ikke forstå det, ikke kunne skelne mellem at være smittet og at have AIDS, og det vil gøre hende forfærdelig ked af det.«

»Selvfølgelig, hvis jeg bliver syg, er jeg nødt til at fortælle det. Men der er ingen grund til at bekymre sig om noget uden grund. Nu er jeg rask. Jeg bliver næsten aldrig syg. Får andre influenza, slipper jeg med forkølelse. Jeg tror på at ens psyke kan hjælpe utrolig meget.«

- Er du ikke bange for, hvad der skal ske med børnene, hvis du bliver syg og dør?

»Jo, ind i mellem bliver jeg frygtelig bange. Mest på grund af børnene. Hvad skal der ske med dem? Mens Torben levede og endnu var derhjemme, tænkte vi ikke så meget på AIDS. For han var der jo. Også selv om jeg stod alene med det hele. Det er svært at komme over, at han ikke er her mere. Forleden læste jeg noget i avisen og i et brøkdel af et sekund, tænkte jeg, at det her skal han se. Eller hvis jeg står med et praktisk problem. Hvis bare jeg lige kunne ringe til ham og høre hans stemme eller tage ham i hånden.«

»Det er sådan noget man burde lære at sætte større pris på, mens man har det. Det behøver ikke at være noget særligt. Men trygheden ved at være to. At have én man kan regne med. Der bare er her. Selv de bedste venner kan ikke erstatte det.«

- Hvem snakker du med om alt dette?

»Jeg bruger mine arbejdskammerater, venner og familie, men det er ikke det samme, jeg snakker med alle om. Ofte pjatter vi og griner meget. Jeg kan jo ikke være ked af det hele tiden. Selv om jeg jo ikke ved, hvordan jeg vil have det, hvis jeg en dag bliver syg. Når man så kommer hjem, alene, er ensomheden dobbelt stor. Er jeg trist holder jeg det mest for mig selv. Gid der så kunne stå en ved siden af mig. Jeg græder ikke, når her er andre. Jeg græder alene.«

Efter Torbens død har Bente følt et stigende behov for at tale med andre, der også er smittede. Hun ringede til AIDS-linjen for at komme i kontakt nogle. Hun blev bl.a. henvist til den kvindegruppe, der er i Århus. Men det var for langt væk. I stedet har hun talt i telefon med flere smittede bøsser og har senere besøgt to af dem.

»Vi mødtes hos dem og havde en hyggelig middag og snakkede og snakkede. Jeg fortalte om Torben og hans sygdom, og vi havde det helt fint.«

»I perioder er jeg selvfølgelig smadderbange og begynder at spørge mig selv, hvorfor jeg dog tror, at jeg går fri. Som det ser ud nu, er det halvdelen af de smittede, der bliver syge og dør. Det er ikke det samme som at sige, at der også er en risiko for at køre galt. Det er ikke 50 pct. af befolkningen, der bliver kørt over og dør! Jeg tænkte på, at sæt nu jeg kørte galt. Især mens Torben lå så syg på Marselisborg. Det ville unægtelig være skæbnens ironi at dø af noget helt andet.«

»Jeg husker aftenen inden Torben døde, hvor jeg kørte hjem fra Århus. På det lange stykke efter at have sat min svigermor af og hjem til vores hus, hvor der var mørkt, blev jeg frygtelig bange for, at de havde ringet fra hospitalet og ikke fået fat i mig. Jeg vidste, at han snart skulle dø. Det var en tilbagevendende angst, at jeg ikke nåede derop, inden han døde.«

»Men jeg må lære at leve med den angst. Det er altid værst når jeg er kommet i seng. Så er jeg alene. Så forbander jeg AIDS og græder et stykke tid, indtil jeg falder i søvn eller tvinger mig selv til at tænke på noget andet. Jeg ved jo ikke, om jeg kan blive syg og dø. På den anden side nægter jeg ikke det kan ske. Men det forhindrer ikke angsten i at dukke op en gang i mellem. Det er lige som med frygten for fremtiden før i tiden. Pludselig kunne man blive helt overvældet ved tanken om, hvad der dog skal ske med os. . .«

Da Bente fandt ud af, at hun var smittet, var hun selvfølgelig chokeret, men oplevede det ikke som et tab af sin kvindelighed, at hun blev frarådet at få flere børn.

»På det tidspunkt var jeg 'gift', havde to børn og skulle ikke have flere. Så det var noget jeg kunne lære at leve med. Jeg har også hørt bøsser tale om, at de følte lede ved deres krop, at de følte sig urene. Sådan har jeg aldrig haft det. Men min situation er måske også en anden. For jeg levede i et fast parforhold med en mand, der elskede mig, netop som jeg var. Og gerne kom med komplimenter. Jeg har f.eks. aldrig følt væmmelse ved min krop, når jeg har menstruation.«

Bente føler heller ikke, hun har mistet værd rent seksuelt. Men skulle hun møde en ny mand, ville hun ikke turde at få børn sammen med ham.

»Selvfølgelig har jeg snakket om det med mine veninder. En af dem foreslog mig at finde en mand, der allerede var smittet. Men jeg vil ikke igen turde have en smittet mand. Jeg ville jo hele tiden være bange for at han skulle blive syg og dø. Og hvis han var rask, ville jeg være bange for at smitte ham. Selvfølgelig kan vi gøre risikoen lille ved at bruge kondom.«

»Det er vel ikke så forfærdeligt at bruge kondom, men nødvendigt. På den anden side er det heller ikke specielt sjovt. Men hvis han nu synes det er morsomt, så kan det jo være jeg ændrer mening.«

I det daglige forsøger Bente at tænke så lidt som muligt på, at hun er smittet. Men det, at en kniv smutter under køkkenarbejdet, sætter noget i gang. For så melder tanken sig, om hun kan smitte.

»Det kan også ske på hospitalet at jeg pludselig stopper op og tænker: 'Nu gør du vel ikke noget forkert?'«

Bente har - i modsætning til så mange andre HIV-smittede og deres pårørende - overhovedet ikke mærket nogen form for negative reaktioner. Hverken fra naboer eller på arbejde.

»Jeg er vred og rasende på AIDS og på Skæbnen. Mest på Torbens vegne. Det er så urimeligt at han skulle dø på grund af det. At han ikke skulle se sine børn vokse op. Han fortjente ikke at gå glip af resten af sit liv.«

»Og havde det så været noget andet, han var død af. Kræft f.eks., så havde det været nemmere at omtale dødsårsagen. Når jeg fortæller at han er død, siger jeg at han døde af AIDS. Og skynder mig at tilføje, at han var bløder. Samtidig er jeg sur på mig selv, fordi jeg kommer med den tilføjelse. Det burde ikke være nødvendigt.«

Da Torben skulle gennemgå en øjenoperation, fik han en dosis faktor-præparat forinden som ren forebyggelse. Det var i 1982. Og sidste gang han tog sin blødermedicin.

© Poul Birch Eriksen